В России, по официальным данным, около миллиона человек живут с расстройством аутистического спектра (РАС). Однако, как отметили участники XIV международной научно-практической конференции «Аутизм: вызовы и решения», эта цифра может быть занижена в десятки раз. Пока одни регионы внедряют доказательные методики, другие остаются на уровне стихийного обучения педагогов, а взрослые пациенты зачастую вообще выпадают из системы поддержки.
Диагноз, который не замечают
Согласно подсчетам Всемирной организации здравоохранения, в 2025 году каждый 127-й житель планеты имел диагноз РАС. При ранней диагностике и корректной психолого-педагогической коррекции многие из них способны найти свое место в жизни. Но в России, как прозвучало на конференции, сохраняется серьезный перекос: огромное количество детей не обследовано, а среди взрослых ситуация еще более критическая. Часто статистика скрывает аутизм за общим понятием «ментальная инвалидность», что искажает реальные масштабы проблемы и не позволяет выстроить адресную помощь.
Что уже сделано
Участники конференции признали: за последние годы в стране произошли значимые изменения. С 2014 года начали выдавать президентские гранты на инклюзию аутичных учеников. В 2016 году на базе МГППУ открылся Федеральный ресурсный центр (ФРЦ) по организации комплексного сопровождения детей с РАС, чьи представительства сегодня работают в 56 регионах. В открытом доступе появился реестр доказательных практик — от видеомоделирования до визуальных расписаний. Само понятие «расстройство аутистического спектра» наконец закрепили в нормативных документах.
Точки напряжения: целевых программ недостаточно
Однако видеопрезентация, показанная участникам форума, обозначила и системные проблемы. Главный вызов — низкая доступность доказательных вмешательств. Педагоги, психологи и психиатры зачастую проходят стихийное обучение в области аутизма без опоры на международно признанные методики.
Особую озабоченность экспертов вызывают целевые программы. Как подчеркнули авторы ролика, в сферах здравоохранения, образования, занятости и культуры таких программ пока катастрофически не хватает, а некоторые существующие уже устарели и не отвечают современным вызовам.
Более того, проект новых клинических рекомендаций по аутизму вызвал серьезные вопросы у профессионального сообщества. По оценкам специалистов, предлагаемый комплекс мер может не приблизить Россию к мировым стандартам, а наоборот — зафиксировать отставание.
«Слово «аутизм» не стесняются»
Модератор дискуссии, президент АНО «Центр проблем аутизма» Екатерина Мень отметила позитивную тенденцию: проблема перестала быть узкопрофессиональной. ООН провозгласила 2 апреля Всемирным днем распространения информации об аутизме, и в России это тоже начинает работать. «Слово «аутизм» сейчас звучит, его не стесняются, оно стало привычным для слуха», — подтвердила член экспертного совета Комитета Госдумы по труду и социальной политике Любовь Маляревская.
Мониторинг и планы на 2026 год
Федеральный ресурсный центр уже ведет мониторинг качества образования детей с РАС. Оценивается не только подготовка к школе и сама учеба, но и уровень социализации, доступность дополнительного образования, а также укомплектованность школ профильными специалистами. «Главный слайд после нашей презентации — это не отчет об успехах, а актуальные направления, в которых мы движемся дальше», — подчеркнул директор ФРЦ Артур Хаустов.
Среди сохраняющихся проблем — необоснованный перевод детей на индивидуальное обучение на дому, который снижает их шансы на инклюзию. В 2026 году одной из ключевых задач центра совместно с Ассоциацией инклюзивных вузов России станет формирование реестра инклюзивных практик работы, в том числе с детьми-аутистами. Только системный подход, объединяющий здравоохранение, образование и занятость, способен превратить декларации о помощи в реальные изменения для миллиона человек.
