В конце сентября в Кирове состоялся двухдневный фестиваль эффективных практик ранней помощи «Семья в ресурсе». Организатором мероприятия выступила РООРДИ «Дорогою добра», а участие в нем приняли эксперты Центра лечебной педагогики «Особое детство» во главе с председателем правления Анной Битовой.
Стратегический диалог
Фестиваль открылся стратегической сессией, которая собрала за одним столом врачей, специалистов социальной сферы и образования, уполномоченного по правам ребенка в Кировской области, представителей НКО и родителей. Участники обсудили актуальные проблемы в трех ключевых областях: сообщение диагноза и составление маршрута семьи, сопровождение детей от 0 до 4 лет, а также переход ребенка из службы ранней помощи в систему образования.
Особое внимание было уделено этическому протоколу сообщения диагноза, который уже внедрен в 57 регионах. Согласно этому документу, врачи не имеют права предлагать родителям отказаться от ребенка с нарушениями развития. Вместо этого они обязаны предоставить информацию о доступной помощи.
Уполномоченный по правам ребенка в Кировской области Владимир Шабардин подчеркнул важность семейного воспитания: «Дети не должны попадать в дома ребенка — каждый ребенок должен расти в семье».
Экспертиза и практики
Во второй половине первого дня прозвучали экспертные доклады. Юрист Центра лечебной педагогики Ильмира Киш рассказала о стандарте ранней помощи, вступившем в силу в июле прошлого года. Теперь такая помощь положена детям от 0 до 3 лет независимо от наличия инвалидности. Анна Битова в своем выступлении затронула тему коммуникации с родителями о будущем ребенка и семьи. Своим опытом организации ранней помощи поделились представители Тульской, Красноярской, Архангельской и Кировской областей.
Второй день фестиваля был посвящен практическим технологиям. На мастер-классе психолога и педагога ЦЛП Анны Пайковой обсуждался баланс между заботой о ребенке с тяжелыми и множественными нарушениями развития и формированием у него навыков. Участники говорили о том, как поддерживать родителей, замечать их успехи и интегрировать простые упражнения в повседневную жизнь без перегрузки семьи.
Трансформация системы
Завершился фестиваль круглым столом в областном реабилитационном центре «Окрыляем». Ключевой темой стало преобразование службы ранней помощи в регионе. Профессиональное сообщество пришло к выводу о необходимости отказаться от текущей модели, при которой семья получает разрозненные услуги от разных ведомств. Такой подход создает дополнительную административную и эмоциональную нагрузку на родителей.
В качестве альтернативы предложено выстроить единую службу поддержки с закреплением за каждой семьей социального куратора.
«Это человек, который понимает, какая именно помощь нужна. Например, помогает решить вопросы с медициной, с устройством ребенка в образовательные учреждения. Семье сложно самостоятельно со всем этим справляться, ей нужна поддержка, — говорит Анна Битова. — Главное — чтобы семья видела путь, понимала, какие у нее есть возможности».
Социальный куратор должен сопровождать семью с рождения ребенка и на всех последующих этапах, вплоть до школы, координируя взаимодействие между службами. Наличие особенностей развития не определяет потолок возможностей ребенка — при своевременной поддержке каждый имеет право на полноценную жизнь в обществе.
Единый стандарт качества
Организатор фестиваля, руководитель образовательного отдела «Дорогою добра» Екатерина Каретникова, отметила, что приезд экспертов такого уровня стал мощным импульсом для министерств. По ее словам, после мероприятия сотрудники государственных организаций стали активнее записываться на консультации и обучение.
«Важно, чтобы семья могла получать услуги ранней помощи там, где ей удобно. Оказывать их может и государственная служба, и НКО. Однако специалисты должны работать в едином формате — с учетом практик с доказанной эффективностью, протокола сообщения диагноза и правил коммуникации», — подчеркнула Каретникова.
Она также добавила, что помощь ребенку невозможна в отрыве от его близких: «Мы не просто забираем малыша на занятие, пока мама остается в коридоре, а приглашаем всю семью стать частью этого процесса».
В фестивале «Семья в ресурсе» приняло участие около ста специалистов из Кирова и Кировской области, а также Москвы, Московской области, Нижнего Новгорода и Тулы. Мероприятие прошло при поддержке Фонда президентских грантов.
