10 июня в Комитете Госдумы по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства прошел круглый стол, посвященный острой проблеме белково-энергетической недостаточности у людей с психическими и неврологическими нарушениями. Участники обсудили не только шокирующую статистику, но и конкретные шаги, которые позволят изменить ситуацию в стационарных учреждениях и семьях.
Первый заместитель председателя Комитета Татьяна Буцкая, открывая мероприятие, привела пугающий факт: в некоторых интернатах вес 19-летних подростков доходит до критических 19 килограммов. «От одного взгляда на фотографии становится страшно, — заявила она. — Здесь работает формула: спасая одного — спасаешь всех».
Масштаб трагедии: цифры и судьбы
Данные, представленные ФИЦ питания и биотехнологии, подтверждают системный характер проблемы. В ходе исследования, охватившего учреждения пяти регионов, выяснилось, что 16% проживающих там детей имеют дефицит массы тела. В отделениях «милосердия» этот показатель взлетает до 44%. Среди взрослых подопечных выраженная недостаточность питания фиксируется у 7%, а в тяжелых паллиативных отделениях — у 12%.
Однако за сухими цифрами стоят человеческие трагедии. Исполнительный директор благотворительной организации «Перспективы» Екатерина Таранченко поделилась историей подопечного Олега. После перевода из детского учреждения во взрослый интернат он потерял привычное окружение, ежедневные прогулки и занятия. Через полгода юноша похудел почти втрое и скончался.
Противоположный пример — история Дани. Когда он впал в анаклитическую депрессию и начал стремительно терять вес, для него наняли личную сопровождающую. Регулярное общение и помощь во время еды спасли молодому человеку жизнь.
Медицина vs Бюрократия
Заместитель директора ФИЦ питания и биотехнологии Антонина Стародубова подчеркнула необходимость ежемесячного контроля массы тела и ведения дневников питания. По оценкам института, в лечебном (энтеральном) питании нуждается не менее 78% взрослых стационарных больных, а в специализированных смесях — минимум 7%.
Главный внештатный специалист Минздрава по паллиативной помощи Диана Невзорова обратила внимание на региональный дисбаланс. «Есть продвинутые субъекты, готовые создавать хабы для установки гастростом и принимать пациентов из других областей. Но есть регионы, где к этим технологиям даже не приступались, хотя это входит в программу госгарантий», — отметила эксперт.
При этом даже при наличии паллиативного статуса у пациентов возникают препятствия. Врачи не могут единолично назначать энтеральное питание из-за пробелов в профстандартах, а для решения вопроса требуется собирать врачебную комиссию. Кроме того, в учреждениях остро не хватает диетологов, нутрициологов и гастроэнтерологов. В качестве оперативного решения предложено активнее использовать средства телемедицины.
Пробелы в законодательстве и пути решения
Директор фонда «Старость в радость» Елизавета Олескина отметила, что нормативная база существует, но работает не везде. Если человек не признан паллиативным пациентом, региону сложно находить ресурсы на закупку специализированного питания. Особенно остро эта проблема стоит в сельской местности, где даже при наличии документального подтверждения пациенты не получают помощь из-за нехватки финансирования.
Уполномоченный по правам ребенка в Республике Коми Татьяна Козлова добавила, что больницы часто замалчивают отсутствие денег перед вышестоящими ведомствами. «Все это замалчивается, что порой приводит к страшным находкам. Родители вынуждены собирать средства на питание в соцсетях, но это лишь временное решение», — констатировала она.
Человеку нужен человек
Ключевым выводом круглого стола стало признание того, что медицинские средства бессильны без человеческого участия. Екатерина Таранченко привела в пример опыт Санкт-Петербурга, где в трех крупных интернатах открыли отделения интенсивного развивающего ухода. Штат сотрудников там приближен к детским учреждениям: на 25 человек приходится воспитатель, медсестра и специалист АФК, а также ежедневно работают волонтеры.
«Никакое питание не сработает, если у человека не появятся люди, которые могут его обнять, поговорить с ним и дать ему возможность быть в этом мире человеком», — резюмировала Екатерина.
Системные изменения неизбежны
Анна Битова, председатель Правления Центра лечебной педагогики «Особое детство», предложила выпустить совместный приказ Минздрава и Минтруда с четким алгоритмом помощи людям с дефицитом массы тела. Представители ведомств поддержали инициативу.
Параллельно уже наработаны успешные практики. В Кировской области благодаря фонду «Старость в радость» 11 жителей дома-интерната «Родник» полгода получали лечебное питание. В итоге региональное министерство ввело ежемесячный мониторинг ИМТ, включило этот показатель в систему оценки эффективности руководителей и создало специальный реестр для планирования финансирования.
Подводя итоги, Татьяна Буцкая заявила: «Мы видим этих истощенных ребят, мы знаем о них. Ситуация будет меняться. Совместный приказ с алгоритмами будет направлен во все регионы, чтобы помощь пришла всюду, где она нужна».
Справочно: Методические рекомендации для мультидисциплинарной команды уже доступны специалистам. Пособие выпущено по заказу Минтруда при участии ФИЦ питания и ЦЛП «Особое детство». Также создан видеоролик, разъясняющий принципы помощи маловесным людям в интернатах.
