Ксения из Уфы живёт с синдромом Аспергера (расстройство аутистического спектра). Она работает, организует мероприятия, выплачивает кредиты и открыто говорит о том, как ощущает мир иначе, чем большинство людей.
Подозрения в аутизме появились у неё ещё в шестилетнем возрасте. В маленьком городе официальный диагноз не поставили: девочка росла одарённой — с трёх лет читала и писала без ошибок, знала таблицу умножения и наизусть пересказывала длинные сказки. Родные не воспринимали её как «больного ребёнка» и не пытались «лечить». Мама не водила по врачам, хотя окружающие советовали показать неврологу из-за «балетной походки» на носочках и повторяющихся движений — стимминга.
Сегодня Ксения по-прежнему ходит на носочках дома босиком, потому что так комфортнее. Когда остаётся одна, включает музыку и прыгает, раскачивается — это помогает снять напряжение и не «потерять себя». Она называет это саморегуляцией, а не странностью.
Маскинг и сенсорные перегрузки
Ксения хорошо освоила маскинг — умение «включать» социальное поведение и держать себя в гиперконтроле. Она считает мифом представление, будто люди с аутизмом всегда неуправляемы. Наоборот, многие тратят огромные силы на то, чтобы казаться «нормальными».
Перегрузка для неё похожа на паническую атаку: в голове пустота, руки леденеют, возникает ощущение, что вот-вот «выпадешь из реальности». Это происходит от сильных эмоций, множества стрессовых ситуаций подряд, вынужденного общения или пребывания в шумных, душных местах. После тяжёлого дня в неудобной одежде или толпе Ксения может просто сесть на пол или землю — буквально «заземлиться». Она подчёркивает: это не истерика и не каприз. В такие моменты эмоции не формулируются словами — просто теряется ощущение себя.
Быт и «налог на отличия»
Ксения честно признаётся: бытом она почти не занимается и учиться этому не хочет. Адаптация, по её мнению, заключается не в освоении рутинных дел, а в сохранении энергии и психического здоровья.
С 18 лет она живёт самостоятельно — сначала в общежитии университета в Уфе. Поиск жилья даётся тяжело: нужно запоминать детали, проверять коммуникации, избегать мошенников и при этом вести себя дружелюбно с хозяевами. Если что-то не нравится (даже персонал в кафе), она может отказаться от варианта.
Дома Ксения ест готовую еду, моет голову в салоне (не выносит ощущение мокрых тяжёлых волос), заказывает клининг. У неё есть компульсии — например, частое мытьё рук и использование антисептических салфеток. Она боится плесени и запаха мусора, поэтому выносит мусор только в крайнем случае.
Все эти особенности требуют дополнительных денег: «налог на отличия», как она его называет. Иногда расходы превышают доходы, и приходится брать кредиты. Но это осознанный компромисс.
Общение и отношения
Ксения не любит намёки и требует прямого разговора: «Скажи прямо, я не буду догадываться». Из-за этого окружающие иногда считают её слишком резкой или «наглой». Она легко заводит знакомства, но сама редко инициирует общение, если в этом нет необходимости.
Часто Ксения приглашает людей просто побыть рядом — их присутствие даёт ощущение опоры и спокойствия. При этом некоторые воспринимают такое приглашение как флирт или намёк на близость, что её смешит.
Отношения складываются естественно, но долгое время она боялась «переигрывать» и адаптироваться под партнёра. Из-за постоянного напряжения голос иногда пропадал от тревоги. Сейчас она старается не скрывать свою настоящую сущность.
Сила в «слабости»
Ксения делит себя на две части: уязвимого «ребёнка», который остро чувствует сенсорику и тяжело общается, и «защитника», который помогает выживать в мире, созданном для нейротипичных людей. Ответственность за эту уязвимую часть даёт ей силы каждый день.
Она уверена, что нейроотличия не только мешают, но и укрепляют. Благодаря им она стала настойчивее и любопытнее. Ксения выступает против стигматизации: постоянные призывы «подстраиваться», «лечиться» или «быть как все» могут привести к тяжёлым последствиям — депрессиям, зависимостям и даже суицидам.
«Иногда мне просто хочется сесть и рыдать прямо среди людей, — признаётся она. — Чтобы меня поняли и не заставляли притворяться».
Ксения выбирает жить аутентично и быть примером для других. Её история — о том, что принятие себя важнее попыток соответствовать чужим ожиданиям. Мир не обязан меняться под каждого, но каждый имеет право не ломать себя ради чужого комфорта.
